Un adolescente de Albal que padece una enfermedad neuromuscular congénita promueve la comunicación entre personas que no tienen voz

La ausencia de lenguaje verbal, por problemas en el habla, dificultan la comunicación de las personas que padecen alguna discapacidad que les dificulta expresarse mediante la voz. Bien lo sabe Miguel Camacho, un joven de 15 años de Albal, que nada más nacer, fue diagnosticado con una enfermedad rara, la miopatía nemalímica. Se trata de un trastorno congénito que afecta al desarrollo muscular, que reduce su movilidad y que le obliga a estar conectado permanentemente a un respirador. Por este motivo, el adolescente albalense no pude comunicarse verbalmente y ha propuesto un proyecto a sus padres, necesita del apoyo moral e incondicional de estos, pero también el económico, a través de empresas e instituciones. “Quiero tender puentes y seguir luchando contra las barreras, por eso comparto mi experiencia, para dar a conocer las herramientas que me permiten conectarme con mi entorno, para ayudar y guiar a personas con vulnerabilidades similares a las mías”, explica.

La primera puerta que ha tocado ha sido la del Ayuntamiento de su pueblo natal, Albal. Junto a sus padres – Miguel Camacho y Gador Cantón-, visitaban recientemente el consistorio, donde fueron recibidos por el alcalde Ramón Marí y la edil de Educación, Melani Jiménez. Tras escuchar la escalofriante iniciativa, los miembros del Ejecutivo han trasladado al joven el apoyo institucional y lo han felicitado “por su solidaridad y coraje”. La familia Camacho pretende hacer extensivo el proyecto, a los centros escolares de la Comunitat, donde cursan niños y niñas con patologías parecidas a las de Miguel “y darles voz, a través de otras formas de comunicación”.

Dar voz a los sin voz

A pesar de los obstáculos físicos, el espíritu luchador del joven es imparable. Estudia en el IES de Albal, pese a todas sus barreras, pero gracias al avance de las nuevas tecnologías y a su indudable voluntad para poder comunicarse no solo con familiares sino también con amigos y profesorado, tener voz para él ya no es un sueño lejano, sino una realidad. A través de la implementación de un sistema aumentativo de comunicación (SAAC), Miguel ha conseguido adquirir voz propia. Una herramienta tecnológica, que funciona a través de un ordenador y un sofisticado sistema de eyetracking, el cual le permite expresar sus necesidades, deseos y, ahora también, sus propias iniciativas.
Sin duda, el principal motor de Miguel Camacho son sus padres, quienes aseguran no tener palabras para describir el tremendo orgullo que han sentido al conocer las intenciones de su hijo. ‘Nos gustaría asistir a familias que se encuentren en una situación similar y tenderles una mano a través de nuestra propia historia, de la historia de Miguel’, explican.